Om att leva med en obotlig cancer

Det blev inget inlägg i går. När jag läst igenom de bloggar jag brukar följa satt jag med tårarna rinnande ner för kinderna. Linda, en tjej jag aldrig träffat, men följt genom hennes blogg, dog under gårdagen. Jag visste ju att hon var dålig, men det kom ändå som en chock att hon dog bara så där. Hon kämpade så enormt och jag trodde faktiskt att hon hade mycket mer tid kvar. Hon var nästan tio år yngre än mig och hennes två minsta barn är bara 2.5 och dryga året gamla. De kommer inte ha några egna minnen av henne. Och vilken ångest det måste vara att veta att man måste lämna sina barn så tidigt. Många tankar for genom mitt huvud i går. Men jag orkade inte skriva ner dom.

I dag klev jag upp okristligt tidigt. Jag och N´s pappa for till Enköping för samtal om en utredning som hon genomgår då hon har lite problem med koncentrationen i skolan. Det blev ett samtal på nästan tre timmar och jag var beredd på att jag skulle vara helt slut efteråt. Det var jag också, men när jag blivit avsläppt hemma och fått i mig lite mat så kände jag mig lite pigg för första gången på evigheter. Tror nog att den härliga solen gjorde sitt också. Att det är stökigt och rörigt här hemma är bara förnamnet. Aldrig för har det sett ut så här hemma. Rent är det tack vare hemtjänsten, men resten... Dock lyckades jag röja upp i köket och få ordning på vardagsrumsbordet. Och knäpp som jag är vet ni att jag gillar att städa och få ordning. Nu blev detta bara en droppe i havet men känslan av att faktiskt orka något kändes enorm.

Kanske, kanske fungerar det med en lägre dos av Taxol. På måndag är det dax för den den 6:e dosen, den 3:e med lägre dos. Därefter blir det läkarbesök och en utvärdering. Cancermarkörerna sjunker med Taxol så det vore ju bra om jag kan fortsätta med den behandlingen. Tröttheten får dock avgöra. De enda problem jag har utöver tröttheten är att munnen blir sårig och i dag återkom svampen med besked. Jobbigt, men det går att leva med. Tröttheten orkar jag dock inte med längre, då kvaliteten på livet blir urkass. Jag vill ju naturligtvis leva så länge som möjligt. Men jag vill ha kvalitet på livet också. Känns ibland som om de två önskningarna krockar med varann. 

I morgon SKA jag ta mig till Källan då det är födelsedagskalas och tårta på schemat. Aptiten är mycket bättre nu och jag spyr inte alls så ofta nu. Vikten har stått still, även om det beror på skräpmat mest. Varmkorv med bröd, rostat bröd med smör, den klassiska nyponsopan, färdigmat och näringsdrycker. Ungarna har fått sköta både handling och matlagning sista tiden. Någon enstaka middag har jag dock fixat. Och jag tackar för tipsen om vad jag ska servera på söndag. Det är otroligt mysigt att samla ungarna och äta tillsammans. Och jag har känt mig underbart bortskämd med att få komma till M och M och sätta sig vid dukat bord. Och spela bingolotto. Det går nog att räkna på ena handens fingrar hur många gånger jag spelat förut. Och tur har jag. Vann en ny lott 1:a gången. 2:a gången likaså. Så jag inser att med kärlekslivet är det nog kört. Men, men, vad är en bal på slottet?

Jag har fortfarande svårt att komma i säng i tid men ska göra ett ärligt försök i dag. Först vill jag bara tacka er för era kommentarer. Och att ni orkade vänta på att inspirationen att skriva sakta kommit tillbaka. Kanske blir det någon dag utan inlägg igen. Alldeles säkert blir det så. Men jag är här bakom skärmen. Och jag ger inte upp.

God natt

En av mina bästa dagar har varit i dag. Jag, R och N skulle till M och M för att äta middag och titta på bingolotto. Vi gjorde det för två veckor sedan och det var supertrevligt.

Lika trevligt blev det i dag även om vi fick planera om det lite. M och M har haft kabeltv-paketet gratis ett tag men det var nu borta. Så vi käkade jättegod middag hos M och M. Sen åkte vi hem till mig för att kolla på bingolotto och käka efterrätt. Vi blev så sena att vi missade hela programmet utom de sista 10 minuterna. Efter en koll på lotterna visade det sig att jag vunnit en ny lott. Precis som sist alltså. M och M bjäd på fläskfile och till mig kycklingfile då fläsket var välkryddat och de vet att jag är öm i munnen. Så goa de är som tänker på det. Till det blev det potatisgratäng (supergod!) gratinerad blomkål (riktigt mumsigt) och en god sallad. Det är så härligt att få åka hemifrån och bli bortskämd med att få så god mat serverad.

När vi ätit färdigt åkte vi hem till mig för efterrätt. Vaniljglass med ALLT! Färska jordgubbar, tinade hallon, chokladsås, kolasås, konserverade persikor, bananer i bitar och minimaränger. Svulligt värre. Gott var det i alla fall. Och mycket trevligt att träffas. Så detta blir det en repris av på nästa söndag tänkte vi. Då ska jag fixa maten. Någon som har något bra förslag på vad jag kan bjuda på, som jag gärna kan börja förbereda dagen före. Så jag slipper göra allt på samma dag.

Det har varit en jättebra dag i dag. I morgon är det dax för behandling igen så taxin kommer redan 09.20 så det är hög tid att krypa till sängs nu.

Jag har mått liiite bättre denna vecka och hoppas det blir ännu bättre nästa vecka. Och jag hoppas att jag orkar ta tag i bloggen varje dag nu och inte slarva bara för jag är lat. Men det känns i alla fall som om jag är på väg ut ur bubblan jag varit fast i sista tiden. Solen gör nog sitt till också.

Slutligen för i dag vill jag gärna tacka Pernilla igen för den nya omgången tidningar. Guld värt! Tusen tack! Ja, då hörs vi i morgon igen.

God natt

Jag har under flera dagar tänkt skriva ett inlägg om vad jag haft för mig men har helt enkelt inte orkat ta tag i det. Har liksom stängt av för ett tag. Har begravt mig i böcker och är jätteglad över att kunna läsa ordentligt utan att somna efter två sidor.

Jag är så rörd över att ni undrar över vad jag tagit vägen någonstans. Men jag är snart tillbaka. Redan i morgon hoppas jag, för nu är det snart dax för sängen. Hade tänkt skriva ett längre inlägg i dag men min vilja och vad som verkligen blir gjort är tyvärr två helt skilda saker. Men jag är på G. Tror jag...

Massor av kramar till er alla!

God natt

Klockan är nu fem på morgonen och jag har inte kommit i säng än.

Jag läser alla era kommentarer och de går rakt in i hjärtat. Att ni finns där och stöttar när det känns så tungt just nu.

Cellgifterna jag får nu är helt ohållbara att fortsätta med. Den sista energin jag hade kvar är som bortblåst. Jag måste få tillbaka lite livskvalitet för det är just nu som att leva i en egen kokong. Är fullständigt dagvill och har inte varit utanför dörren mer än att för att ta blodprov. Tanken var annars i dag att ta mig ut för att köpa en trimmer. Saxen fick bort det mesta av håret men vackert blev det inte.

Skulle ha hämtat ut näringsdrycker på apoteket i fredags. Måste ringa dit i morgon och höra om jag kan få det hemskickat.

Glatt överraskad blev jag av två saker i dag. Först kom ett kort från min syster på Gotland. Ett vykort med härliga bilder från ett somrigt Gotland. Längtar verkligen efter att få åka dit.

Sen kom ett telefonsamtal från svärmor Ingrid. Hon och mannen Arvid hade fått i uppdrag att lämna en motor till någon i Stockholm så dom kom förbi och hälsade på. Blev så himla glad för hon är mig så kär. Det blev dock inget långt besök för jag orkade inte med det. Men underbart att ses. Efter det besöket slocknade jag i soffan och sov hela kvällen. Och som resultat är jag vaken nu.

Jag är ju en vanemänniska och brukar ju alltid skriva mina inlägg på kvällarna. Ska försöka frångå det och uppdatera även dagtid. Saknar att skriva och dela med mig. Så kanske blir det bättre snart. Eller så får jag byta medicinering och hoppas på att det funkar.

John Blund knackade mig just nu på axeln och det är väl bara att hänga på.

Världens största kram till er alla goa bloggläsare. Ni får mig att ta tag i bloggen när det känns frestande att låta bli. All heder åt er!

God natt

Jag har tagit en paus från livet helt enkelt. Tröttheten är fruktansvärd och jag har levt i morgonrocken mer eller mindre i två veckor nu. Har lyckats ta mig ut för att ta blodprov men inget mer. Skulle kunna sova 20 timmar om dygnet och får skärpa mig för att inte somna hela tiden. Har tappat ytterligare i vikt då jag inte ens orkar bry mig om vad jag får i mig.

Skinnet på handflatorna lossnar i bitar och händerna är ömma emellanåt. Håret lossnar i stora tussar och hårbotten är rejält öm. Kräks inte så ofta nu tack och lov då jag tycker det är så jobbigt. Matlagning, i den mån det blir någon, sköts av barnen. Annars så får dom pengar att äta pizza eller sådant för. Mår dåligt över att jag inte orkar fixa mat till ungarna ibland i alla fall. Handla hjälper de mig med också. Har dålig koll på vilken veckodag det är och räkningarna blev lite för sent inbetalda. Någon dag bara visserligen men ändå. Månadens ansökan höll på att bli för sent inlämnad men det fick jag hjälp med av en av ungarna. Jag har inte träffat några av mina vänner på länge. Personalen på Källan har erbjudit sig att hämta och lämna mig om jag vill komma dit. Inte ens det orkar jag.

Jag såg på några kommentarer att jag gott kunde sluta blogga nu. Då kan jag säga att jag bloggar inte för er skull. Jag bloggar för min egen skull och för de som vill läsa min blogg och ger mig så mycket med goa och peppande kommentarer. Anonym och Lill kan gärna få byta liv med mig en vecka eller två så får ni se att det inte alltid är så lätt att leva med en kronisk cancer och all medicinering det innebär. Jag har få biverkningar av detta cellgift förutom tröttheten. Tappar håret men det är inget som påverkar mitt mående. Utom att hårbotten är ganska öm då, men det går ju över efter ett tag. Har ingen som helst aptit och får tvinga i mig mat vilket gjort att jag tappat ytterligare lite i vikt. Jag BEHÖVER verkligen bra mat för att få ork. Just nu får jag inte i mig mycket alls och det är verkligen inte speciellt BRA mat jag äter. Äter dock inte godis, chips eller läsk och sådant.

Jag förstår om jag tappat läsare nu när jag inte skrivit på länge. Jag har varit tvungen att prioritera mig själv ett tag. Om Anonym och Lill tycker det är skäl nog att lägga ner bloggen så får ni väl sluta läsa helt enkelt. Jag har bara tagit bort ett par kommentarer tidigare och dom var bara kränkande. Annars får ni skriva vad ni vill. Men era kommentarer gör mig ju inte gladare. Men det är så få kommentarer jag får som är tråkiga eller negativa. Alla ni andra som skriver goa, vänliga, peppande, tipsande eller på annat sätt vänliga kommentarer är guld värda ska ni veta. Och jag saknar er mer än vad ni kan tro. Ni gör mig glad ända in i hjärtat.

Jag ska på tredje behandlingen i morgon och ska ta upp mitt mående då för så här kan jag inte leva. Kanske behöver jag byta cellgift än en gång. Det är så trist att vara fånge i sitt eget hem.

Om jag trots allt fått någon ny läsare så hälsar jag Dig varmt välkommen. Hoppas på att orka uppdatera lite bättre än vad jag gjort senaste veckorna. Anonym och Lill får jag väl tacka för den tid ni ändå läst min blogg. Hoppas att jag ändå kunnat ge er en liten insyn i hur det är att leva med inte en, utan två kroniska sjukdomar, varav den ena kommer att ta mitt liv. Kanske har ni fått några kunskaper ni kan ha med er om ni själva eller någon nära er drabbas av denna lömska sjukdom.

TUSEN KRAMAR TILL ER ALLA SOM FINNS KVAR OCH STÖTTAR MIG!

NI ÄR BÄST!

God natt